در ایران و در دیگر کشورهای جهان می توان با قطعیت گفت که تعداد بسیار زیادی از بیماری های نادر وجود دارند که باید نسبت به آنها ترتیب اثری داده شود.
بیماری های نادر بیماری هایی از نوع ناشناخته هستند که در واقع می توان گفت از تعداد بسیار زیادی از افراد که وجود دارند تنها درصد کمی از آنها به این بیماری ها مبتلا خواهند شد. مثلا عدد تخمین زده شده تعداد ده هزار نفر را پیشنهادمی کند که از این تعداد دو یا سه نفر به چنین بیماری های نادر نیز مبتلا می شوند. بیماری هایی که در خون اتفاق می افتد در زمره ی مهم ترین بیماری ها به شمار می روند. به عنوان مثال بیماری تالاسمی ماژور یکی از پرشیوع ترین بیماری ها در ایران به شمار می رود. بیمه ها در این خصوص باید حمایت های خود را نیز اجرایی کنند.
مطالعات زیادی در ایران انجام شده تا بتواند تعداد دقیقی از بیماری های نادر را نیز تخمین بزند. این شناسایی در ایران تعداد دویست و نود و دو نفر را به عنوان افرادی که دچار بیماری های نادر هستند معرفی می کند. از بین این تعداد افرادی که وجود دارند می توانیم بیماری های خاص روتین ابتلا دهنده را دیستروفی عضلانی ، نوروفیبروماتوز یا اختلال در نورون های عصبی ، آلوپسی و . . . را بیشترین تعداد آنها برشماریم.
تعداد کل افرادی که در ایران می توانند مبتلا به انواع بیماری های نادر باشند از این تعداد فراتر خواهد بود اما نیاز است تا بررسی های بیشتری در رابطه با آنها صورت پذیرد تا بتوان عدد دقیق تری را نیز تخمین زد. برخی از افراد مبتلا هستند اما هیچ مراجعه ای به نزد پزشک ندارند و بنابراین تخمین این تعداد از آنها کار بسیار مشکلی خواهد بود. برخی از افراد هم که بر اثر بیماری های خود فوت می کنند و از رده بیماران خارج هستند.
یکی از مهم ترین اقدامات برای پیشگیری از ابتلا به چنین بیماری های مهلکی را می توان انجام آزمایش هایی دانست که معمولا پیش از زدواج انجام خواهند شد. این آزمایش ها باید به مراتب با قدتر و دقت بالاتر و هزینه کمتری باشند و بیمه ها در این مسیر نقش به سزایی خواهند داشت. در ایران تعداد بسیار زیادی از بیماری هایی که به نادر دیده می شوند به دلیل مشکلات ژنتیکی خواهد بود. این غربالگری ها می توانند از بروز تعداد بسیار زیاد این چنین بیماری هایی جلوگیری کند.
ما باید بتوانیم فرهنگ سازی در این زمینه را افزایش دهیم ، زیرا تا زمانی که مردم با اهمیت این تست های آزمایشگاهی آشنا نباشند ، تمایلی برای انجام آن هم ندارند. نقش سیستم بهداشتی در این رابطه بسیار اهمیت دارد ، زیرا این سیستم نقش پیشگیری کننده را دارد و با آموزش از طریق رسانه ها ، مدارس ، کتب آموزشی به رابطین بهداشتی و . . . می توان این سیستم را گسترده تر کرد. راه ارتباطی برای معرفی بیماران نادر از طریق radoir.org و یا با شماره گیری ۶۴۰۴۵ خواهد بود. تمامی خدمات برای این بیماران به صورت رایگان خواهد بود.
نظر شما درباره بیمه بیماری های نادر چیست؟ نظر خود را با ما به اشتراک بزارید.
منبع: